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29 mayo 2017

Mi hijo sordo luchó por hablar, la lengua de señas lo hizo florecer


Articulo original de Elizabeth Engleman publicado en: https://www.nytimes.com/2017/05/26/well/family/my-deaf-son-fought-speech-sign-language-let-him-bloom.html?_r=0 (traducción al castellano Susana Stiglich)


Observé como mi hijo entró a la bahía y lanzó un puñado de piedritas al vuelo. Vi como brillaron como lucecitas y de pronto me di cuenta que como el agua helada llegaba a su mentón. Me di cuenta que si lo llamaba gritando por su nombre, mi llamado se hundiría como piedra.

Cuando Micah cumplió dos años, nos enteramos que tenía sordera profunda. En la oficina del audiólogo, la respuesta auditiva cerebral nos dijo que no podía escuchar ni el ruido de un helicóptero. “Lo estás manejando bien”, me dijo el doctor. Pero cuando vi que Micah, se adentraba y hundía, me puse furiosa, al punto de querer romper la playa.

Celebramos su tercer cumpleaños, y el audiologo activó sus implantes cocleares por primera vez. Le dije, “Hola Micah, ¿puedes escuchar a mami?” sus ojos color avellana se hicieron grandes y chilló aterrorizado, su cuerpo temblaba por lo ocurrido.

En Lengua de Señas Americana, la seña de implante coclear es parecida a la seña de vampiro. Vampiro se seña con dos dedos como si fueran dientes que se clavan en el cuello. Al señar implante coclear, se utilizan la misma seña que vampiro, pero no en el cuello sino en la zona detrás de la oreja donde se coloca el implante.

La audióloga me dijo que no le hable en señas. La lengua de señas sería como la muleta que no dejará hablar. Cuando mi hijo escuchó mi voz por primera vez, su grito fue gutural, lo sentí como una puñalada. El sonido lo mordió cual vampiro.

La audiologa ajustó el tono y niveles simulando sonidos. Este procedimiento se llama mapeo, pero no nos habían explicado cómo sería. ¿Cómo ilustras soledad? ¿Cómo trazas un paisaje lleno de silencio entre una madre y su hijo?

En casa, luché con mi hijo enroscando mis piernas en su cuerpo y tirándome en el suelo mientras trataba de hacer que se se quede con los procesadores de sus implantes en su cabeza. El lloraba y yo también. Me puse a pensar si mis actos podrían ser considerados como abuso.

Mi hijo se negaba usar los procesadores de sonido de sus implantes que costaron $18,000, hacer que los use era un desafío feroz a diario, soporté patadas, mordeduras, hasta que una vez recibí un cabezazo en la mandíbula que me noqueó por completo. La cirugía de implante coclear nos había costado $50,000. Los costos para la terapia auditivo oral estaban fuera de nuestro alcance. Los médicos fuera de nuestra red. No teníamos opción más que forzarlo a que los use.

En su libro “The Story of My Life”, Ann Sullivan describió como tuvo que enseñar a una niña sordociega (Hellen Keller) para que la obedezca primero antes que enseñarle a comunicarse. Cuenta que cuando no cooperaba, tenía que recurrir a la fuerza bruta.  Ann Sullivan comparó su enseñanza como quien tiene que domesticar a un perro. Hacer que se deje hacer cosas simples como peinarla, lavar sus manos, o abrocharle las botas era necesario el uso de la fuerza bruta, y claro, se imaginarán la estresante escena. 

Para hacer la seña de “forzar” o "usar la fuerza bruta", separa los dedos de par en par, e imagina que estás agarrando una cabeza imaginaria con la mano, con un movimiento brusco haz como si estuvieras sumergiendo esa cabeza en un balde con agua y no dejes que la cabeza se salga o suba hacia arriba.

Cada semana tenía que llevar arrastrando a mi hijo a sus terapias de lenguaje, por lo que comenzaba el siguiente ritual: sus dientes superiores en su labio inferior mientras trataba de soplar un pedazo de papel en el dorso de su mano. Luego los intentos de hablar diciendo “puh” y “guh” con sus gruñidos y muecas.

No quiso resistir, amordazó sus manos, dejó que sus dedos se quedaran mudos en sus lados, guardó sus manos en sus bolsillos como si le hubieran cortado las alas a un ave.

Micah era sordo prelingue, es decir antes de aprender a hablar. Los médicos nos hablaron del periodo crítico para la adquisición de la lengua que va desde el nacimiento hasta los doce meses. Cuando Micah tenía cuatro años, tenían un severo retraso en el lenguaje y temí que su ventana de aprendizaje se estuviera cerrando. Cuando le hablaba, vía sus expresiones estoicas y el pánico me hacía un nudo en el estómago.

En público, sus pataletas llamaban la atención no deseada por parte de todos en los juegos/parques y supermercados. ¿Cómo era posible que me había convertido en una madre desconsolada en el pasillo de frutas mientras mi hijo se golpeaba su cabeza repetidamente sobre el suelo llorando y pataleando? Las miradas de lástima de los demás contemplando esta escena, otros con decepción, pero nadie podía estar más decepcionada que yo, sentí que le estaba fallando.

Luego de unos cabezazos que recibí de mi hijo, desperté con la cara paralizada, no podía parpadear, no podía sonreír. El médico me dijo que tuve un traumatismo en el séptimo nervio craneal que hace que los músculos faciales se debiliten, como pasa con la parálisis de Bell. Mi cara se desplomó como si hubiera tenido un derrame y durante dos meses tuve que usar un parche en el ojo porque no podía parpadear.

No existe una seña específica para la palabra “desesperada”. En cambio, se transmite haciendo una expresión facial de pánico, pero mi cara estaba congelada, como la voz de Micah, atascada.

Me culpaba a mi misma. No era como Ann Sullivan. No podía “domesticar” a mi hijo, en cambio yo me estaba rompiendo por dentro.

Abandoné el programa de inglés hablado y me matriculé en clases de lengua de señas americana en la universidad local. La primera seña de Micah, fue “flor”. Para hacer esa seña, debes hacer con tu mano derecha que coges una flor imaginariamente y te la acercas a lado derecho de tu nariz y luego la pasas al lado izquierdo de tu nariz, Micah floreció seña por seña y se quitó los implantes de su cabeza para siempre.

La primera vez que me contó una historia, tenía seis años. Estábamos comiendo unas hamburguesas y papas fritas en un restaurante y me contó lo que había soñado la noche anterior. Estábamos con la boca llena masticando, pero seguía contándome su historia moviendo las manos señando a velocidad.

A veces cuando me echo con él en la oscuridad, él pone su mano en mi garganta para sentir mi voz, gesto tan íntimo como si le cantara una canción de cuna, como si fuera una sinfonía de tacto. En mi piel siento su mano tocando la vibración, y siento mi voz como un pétalo aplastado entre dos páginas bloqueadas. 

En la oscuridad, alza sus manos para hablar y yo saco una linterna para ver sus dedos. Parecen unas sombras en la pared como títeres, y entiendo su historia como un jeroglífico. Veo su voz, escucho su cara. Su silencio llena mucho más que el sonido.

2 comentarios:

Gonzalo dijo...

¡¡Vaya historia y vaya precios tan caros!!

Yo creo que ese niño podrá oír sin necesidad de usar implantes.

Lo que podéis hacer es ir un retiro de la Renovación Carismática.

Este es mi testimonio: http://bit.ly/1X2GLUA

Espero que os sirva y buen post.

Susana Stiglich dijo...

Muchas gracias Gonzalo, efectivamente los implantes cocleares, el mapeo, y las terapias resultan bastante caros.

Gracias por compartir tu testimonio.
saludos

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