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10 mayo 2013

Carta a las mamás y familias de niños y niñas con sordera


Como mamás empezamos a sentir una ternura y un amor inmenso por nuestros hijos aun antes de verlos por primera vez, generalmente cuando los sentimos moverse dentro de nosotros. Con gran expectativa nos imaginamos cómo será, qué hará en su vida, cómo será su personalidad pero sobre todo queremos y esperamos que sea un bebé/persona feliz y saludable.

No siempre estamos preparadas para afrontar una situación difícil que nos genere alguna duda o preocupación respecto de nuestros hijos. A veces nos preocupamos demasiado cuando el pediatra indica que es necesario hacer evaluaciones al bebé, o cuando nos damos cuenta que el bebé no responde ante nuestro llamado, cuando tiene dos años y no habla o no presta atención a lo que le decimos, a los cuentos, etc. Distintas situaciones que nos llevan a averiguar, consultar con otros y acudir a distintos profesionales entre médicos, psicólogos y profesores. 

Muchas familias, cuando recién se enteran de que su bebé o hijo/a tiene sordera generalmente piensan lo peor y sienten una gran decepción y pena. Esto se debe a que usualmente no sabemos qué significa ser sordo, solo nos queda en la cabeza lo primero que nos dicen: no pasó el test de audición, tiene pérdida auditiva o, directamente, les dicen que el niño/a es sordo/a.

Esta noticia cae como un baldazo de agua fría y uno no sabe qué hacer. Inmediatamente empezamos a pensar en mil cosas, por dónde empezar, quién será la persona más adecuada para ayudarnos, qué hacer, muchos solo pensamos en cómo devolverle la audición.

Mi madre, consultó hasta con 4 especialistas cuando notó algo "diferente" en mí. Los buscó para tener opiniones diferentes y un diagnóstico más exacto. Se reunió con especialistas no solo aquí en Lima, si no también en el extranjero. Luego de la cuarta vez que le dijeron lo mismo, a mi madre no le quedó otra cosa que aceptar que su hija era sorda (yo tenía entre dos años y medio y tres años). De allí en adelante, con un diagnóstico adecuado comenzó mi educación, y poco a poco aprendí a hablar. Estudié en colegios regulares inicial, primaria y secundaria. En la universidad, recién aprendí la lengua de señas que me abrió el mundo nuevo y fascinante de la comunicación verdadera y del conocimiento.

Esta primera etapa de diagnóstico, primeras informaciones y contacto con especialistas suele ser muy dura, pero es necesario informarse bien, buscar apoyo de la familia y desde luego tomar decisiones cuanto antes.

Se empieza por hacer frente a varias cosas y preguntas, por ejemplo:
  • ¿Cómo digo y explico a mi familia que mi hijo/a tiene perdida auditiva?
  • ¿Qué es la sordera y qué significa ser sordo?
  • ¿Qué me dice la audiometría o examen audiológico de mi hijo/a?
  • ¿Audífonos, implante coclear, sistema FM? ¿Podrá escuchar con algún dispositivo?
  • ¿Como aprenderá mi hijo/a si no escucha?
  • ¿Podrá aprender a hablar?
  • ¿Qué es la lengua de señas?
  • ¿A dónde lo puedo llevar para que lo estimulen y enseñen?
  • ¿A qué colegios lo puedo llevar?
  • ¿Podrá ir a la universidad?
  • ¿Podrá trabajar? ¿En qué podría trabajar?
  • ¿Pueden manejar un auto, casarse, tener familia?
Estas son algunas de las muchísimas preguntas que se hacen los padres al inicio y a las que se quieren tener las mejores respuestas.

Mi primera recomendación es: respirar hondo, calmarse, que las respuestas a todas esas preguntas llegarán en su momento y ustedes sabrán tomar las decisiones correctas o las más adecuadas a su caso, posibilidades y recursos. Ustedes conocen a sus hijos mejor que nadie y sabrán instintivamente qué es lo mejor. Las decisiones que se tomen pueden variar con el paso del tiempo, pueden ser equivocadas, a veces, pero lo importante es saber que las tomamos pensando en lo mejor para nuestra hijo/a.

El consultar con los distintos especialistas, a veces nos lleva a confusión, no se tiene claro qué tratamiento es mejor, cuál escoger. Hoy en día adicional a esto, muchos recurren al internet para buscar mas respuestas e información.  Solo les digo, No se dejen influenciar. Confíen en su sentido común y evalúen calmadamente las diferentes opciones.

Eso sí, quiero decirles que la sordera no es una enfermedad ni tampoco es algo incapacitante. Sí, ser sordo puede significar un gran desafío para muchas cosas, pero no es algo difícil o imposible de superar. También tengan en cuenta, que nosotros aprendemos mayormente con la vista y con todo aquello que se nos presenta de manera visual y visible. Los audífonos, implantes u otros pueden ser de ayuda, pero aún así nos nutrimos por todo lo que entra por nuestros ojos. Además, muchas personas sordas tienen éxito en sus vidas profesionales, en sus familias, y como empresarios.

Recomiendo que dentro de su búsqueda de respuestas, no se olviden también de consultar y preguntar a profesionales de la comunidad sorda que les puedan dar información valiosa, perspectivas y vivencias o experiencias propias que quizás un médico, un psicólogo, o un audiólogo u otros profesionales no les puedan brindar. 

Por otro lado, no se asusten, no rechacen o piensen mal de la Lengua de Señas, diversos estudios señalan que los chicos que han crecido bajo la metodología "oral", tarde o temprano aprenderán la lengua de señas.  Cada vez son mas los buenos resultados y beneficios de la educación y comunicación en lengua de a señas.

La comunicación es clave para el aprendizaje y adquisición de conocimientos. Busque todas las formas para poder interactuar con su hijo/a. La interacción con el lenguaje es fundamental en todo nivel. Diversos estudios confirman y señalan que el aprendizaje de la lengua de señas no interfiere con el proceso de aprendizaje de audición con audífono u otros aparatos, al contrario lo enriquece. Uno de esos estudios es este: Estudio comparativo sobre los resultados del uso del implante coclear en niños sordos.

Finalmente, no trate a su hijo como alguien especial o pobrecito, hágale saber que si bien no escucha es igual a todas las demás personas. Dele mucho afecto y apóyelo siempre. Sea paciente, aunque tenga que repetirle las cosas muchísimas veces y de diversas maneras. Va a ver, que es un chico/a normal con carácter, personalidad, sueños, deseos y frustraciones como todo el mundo.

Le deseo lo mejor en la crianza de su hijo/a

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